Pediatri e associazioni insieme per tutelare il diritto al benessere e alla salute dei bambini con disabilità. I contenuti del protocollo d'intesa tra l'Associazione culturale pediatri e la Federazione italiana per il superamento dell'handicap

ROMA - È stato firmato il 15 gennaio a Roma un protocollo d'intesa tra l'Associazione culturale pediatri (Acp) e la Federazione italiana per il superamento dell'handicap (Fish), volto alla tutela del diritto al benessere e allo sviluppo psicofisico dei bambini e degli adolescenti, in particolare di quelli con disabilità. Scopo: sensibilizzare le istituzioni locali e nazionali, i pediatri e gli operatori sanitari sulla non discriminazione e l'uguaglianza delle opportunità, nonché sul dovere di garantire alle persone con disabilità il godimento dei diritti e delle libertà fondamentali; progettare e attuare attività e iniziative locali, provinciali e regionali; formare i pediatri sulle patologie croniche e sull'importanza della comunicazione-relazione con il piccolo paziente e la sua famiglia sia attraverso il counselling che attraverso la medicina narrativa.

Stime dell'Istat parlano di circa 3 milioni di persone con disabilità in Italia, 200mila delle quali sotto i 6 anni e 188mila fra i 6 e i 14 anni, con un totale di circa 50mila giovani colpiti da una malattia genetica e/o portatori di una disabilità complessa fra 0 e 17 anni. "In sostanza, le disabilità croniche nel nostro Paese - spiegano i firmatari del protocollo - sembrerebbero riguardare quasi il 2% della popolazione da 0 a 18 anni". "E, tuttavia, i bisogni reali dei bambini e dei ragazzi con disabilità e delle loro famiglie continuano a restare inevasi, se non addirittura invisibili al sistema sociosanitario. Si può affermare in tal senso che la presa in carico di queste persone sia una finalità ancora da perseguire. Come espresso, dunque, nella Convenzione Onu sui Diritti delle persone con disabilità, ratificata dall'Italia all'inizio del 2009, serve un profondo ripensamento sociale che richiede innanzitutto il superamento delle attuali barriere culturali, prima ancora che fisiche".

Tra le azioni prioritarie previste dal protocollo, c'è infatti la promozione del principio di non discriminazione e la raccolta e analisi di dati epidemiologici sui rapporti tra i servizi sociosanitari e le famiglie, oltre che sui bisogni prioritari nell'area delle cure primarie, dell'assistenza perinatale, delle malattie croniche e delle disabilità. "Si tratta - aggiunge Pietro Barbieri, presidente della Fish - di un passaggio certamente importante, che rientra tra le iniziative necessarie a preparare il terreno, sia dal punto di vista di una corretta informazione, sia in senso culturale, per arrivare a un concreto miglioramento della situazione dei bambini e dei ragazzi con disabilità nel nostro Paese". "Questo patto d'intesa - commenta Michele Gangemi, presidente dell'Acp - rafforza la collaborazione con la Fish e rappresenta una tappa significativa nel percorso compiuto negli ultimi anni dall'Acp per la tutela dei diritti dell'infanzia e il superamento delle discriminazioni. La presa in carico del bambino con disabilità è una finalità ancora da perseguire: serve un cambiamento culturale a partire dalla classe medica. Pertanto, in linea con le priorità dell'Acp, è nostro intento nonché dovere portare nel mondo pediatrico quella sensibilità e attenzione alla malattia cronica e alla disabilità che richiede un approccio di rete assistenziale".

E del resto uno tra i problemi principali è dato dal fatto che continua a prevalere un modello medico-assistenziale, centrato quasi esclusivamente sull'offerta sanitaria, modello che non risparmia nemmeno l'età pediatrica. La malattia cronica richiede invece - secondo Acp e Fish - un'organizzazione di reti curanti di servizi sociosanitari, all'interno delle quali le diverse figure professionali coinvolte (pediatri, psicologi, assistenti sociali, fisioterapisti, insegnanti) comunichino tra di loro. "La solitudine delle famiglie fin dal momento della diagnosi - dichiara Giuseppe La Gamba, pediatra dell'Acp -, il frazionamento dell'assistenza fra i pediatri curanti e i centri di riferimento, l'auspicata sinergia ancora molto parziale con le altre ‘agenzie' come la scuola, le difficoltà burocratiche nell'esigere diritti acquisiti, esprimono quanto la disabilità rappresenti ancora una forte criticità nell'ambito della politica sanitaria nazionale".

(19 gennaio 2010)

Fonte: www.superabile.it