Il ministro Sacconi liquida i fondi previsti dalla legge 383/2000 all'associazione: così potranno proseguire i servizi per ragazzi e adulti colpiti dalla distrofia muscolare di Duchenne/Becker

ROMA - E dopo la protesta, arrivarono i soldi. Il ministero del Welfare ha finalmente pagato quanto dovuto e i servizi di Parent Project onlus alle famiglie dei ragazzi e adulti colpiti da distrofia muscolare di Duchenne/Becker non saranno interrotti. C'è il lieto fine alla storia denunciata la scorsa settimana dall'associazione che annunciava per il 1 settembre la chiusura di tutti i servizi in seguito alla mancata erogazione da parte del ministero del Lavoro, Salute e Politiche sociali, dei fondi previsti dalla legge 383/2000 art. 12/c.3. "Chiudiamo per colpa del ministro Sacconi" era stata la protesta, che dunque ha avuto successo. Ad essere interessati erano due progetti, volti al potenziamento della rete di ascolto, assistenza e formazione dedicato alle famiglie, che erano stati ritenuti meritevoli di finanziamento nel gennaio 2008 e nel successivo mese di dicembre, su espressa richiesta del Ministero, i servizi erano diventati operativi. L'associazione aveva però finora dovuto anticipare tutti i costi: situazione impossibile da sostenere oltre il mese di agosto.

"Abbiamo sempre sostenuto - dice il presidente Filippo Buccella, dopo aver ricevuto la notizia ufficiale dell'erogazione dei  fondi - che per arrivare a sconfiggere questa terribile malattia bisognasse lavorare insieme: il nostro impegno di questi anni ha consentito di organizzare un modello di collaborazione tra tutti i protagonisti della lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne/Becker e, anche questa volta, è stata l'intera Comunità Duchenne a vincere". In questi giorni, numerose sono state le testimonianze di solidarietà per l'annunciata chiusura: "In momenti difficili come quello che abbiamo appena superato - spiega ora Buccella -  sentire che non sei il solo a combattere ti da la forza di non arrenderti. Questo è Parent Project Onlus: una forza capace di sostenere coloro che hanno bisogno d'aiuto."

Parent Project Onlus è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Obiettivi primari dell'associazione sono il finanziamento diretto della ricerca scientifica e la formazione dedicata alle famiglie coinvolte dalla malattia e a tutta la Comunità Duchenne. Per questo, dal 2002, è attivo il Centro Ascolto Duchenne (Cad) che elabora progetti d'informazione/formazione dedicati ai familiari e a tutti gli specialisti interessati ad un approfondimento. Per informazioni sulle attività di Parent Project Onlus si può contattare il Centro Ascolto Duchenne al numero verde 800 943 333 o la segreteria al numero                06 66182811        . Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775. (ska)

(4 agosto 2009)